Lupusul eritematos sistemic (LES) este o boală autoimună cronică, sistemică, cu afectare multi-organ și care se poate manifesta prin pericardită, tulburări ale sistemului nervos central, nefropatie, retinopatie, artrită sau simptome gastrointestinale. Pe lângă impactul fizic al bolii, persoanele diagnosticate cu lupus se confruntă adesea și cu provocări emoționale semnificative, precum depresia și anxietatea.
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) vine în sprijinul acestor persoane prin lansarea programului LUPUS CONECT, un program gratuit de consiliere psihologică de tip grup de suport, dedicat exclusiv persoanelor diagnosticate cu LES cu vârsta peste 18 ani.
În cadrul programului LUPUS CONECT, persoanele diagnosticate cu lupus vor beneficia de:
- 12 ședințe de consiliere psihologică (o ședință pe săptămână) online pe platforma ZOOM
- Spațiu sigur pentru discuții și sprijin emoțional
- Facilitator cu experiență în lucrul cu pacienți cronici
Prima întâlnire a grupului de suport va avea loc joi, 29 mai 2025, la ora 18:30.
Participarea este posibilă doar pe bază de înscriere. Pentru înscriere vă rugăm să accesați site-ul apaa.ro (https://www.apaa.ro/inregistrare-campanie-lupus/Inregistrare.shtml)
Lupusul eritematos sistemic este o afecțiune cu multiple manifestări și un impact emoțional profund
Depresia și anxietatea sunt de aproape două ori mai frecvente în rândul pacienților cu LES comparativ cu populația generală. Impactul depresiei și al anxietății depășește suferința emoțională: aceste tulburări sunt asociate cu un risc crescut de evenimente cardiovasculare, infarct miocardic, mortalitate prematură și idei suicidale. Problemele neuropsihiatrice afectează între 80% și 90% dintre persoanele diagnosticate cu lupus. Pacienții relatează frecvent simptome precum depresie, dureri de cap și „ceață lupică” – dificultăți de gândire și de memorie. Acestora li se adaugă durerea cronică, oboseala persistentă și alte manifestări specifice lupusului, care pot afecta negativ capacitatea de a lucra, de a socializa sau de a desfășura activități de relaxare și hobby.
În ultimii ani, odată cu creșterea speranței de viață a pacienților cu LES, accentul se mută din ce în ce mai mult pe calitatea vieții. Din păcate, în cazul persoanelor diagnosticate cu lupus, această calitate a vieții este afectată mai profund decât în alte boli cronice, precum diabetul zaharat sau infarctul miocardic. LES are un impact complex asupra vieții pacientului prin afectare fizică, emoțională și socială. De aceea este important să oferim pacienților o abordare multi-disciplinară prin intervenții terapeutice eficiente, gestionarea problemelor emoționale și informații pentru un stil de viata sănătos și activ.
